تستمر أوضاع مرضى ضمور العضلات المأساوية ومعاناتهم نتيجة نقص الأدوية والخدمات الصحية الضرورية، في ظل غياب الدعم اللازم لهذه الشريحة بالرغم من مطالباتهم المتكررة بحلول جذرية للمشاكل والعراقيل التي تواجههم.
كما أن الأرقام تشير إلى أن أعداد المرضى الذين يعانون من هذا المرض في تزايد مستمر، ففي ديسمبر من العام الماضي أفاد رئيس منظمة ضمور العضلات في ليبيا محمد أبوغميقة بأن هناك 700 حالة تعاني من هذا المرض في مختلف أرجاء البلاد مشيرا إلى أن من بينها 485 حالة تم تشخيصها.
فيما أفادت المنظمة مؤخرا خلال اجتماع لها مع رئيس حكومة الوحدة عبدالحميد الدبيبة أن أعداد المرضى وصل إلى 793 حالة، وهو تزايد ملفت وخطير بالنظر إلى أن هذا المرض الجيني النادر يصيب حالة واحدة من بين كل 10 آلاف شخص حول العالم.
ومع تزايد الحالات، فإن أعداد الوفيات في هذه الشريحة في ازدياد أيضا، ففي يوليو الحالي وحدة أعلنت منظمة ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة 3 حالات وهم الطفل ناجي السويسي من مدينة بنغازي والطفل منصور حسين من مدينة سبها والطفلة بيان محمد من العاصمة طرابلس.
حكومة الدبيبة ذكرت خلال اجتماع لها مع منظمة ضمور العضلات في ليبيا أن الدبيبة أصدر تعليمات بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء في إجراءات توريدها، والاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم وفق السياق المتبع، وكذلك استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين بشكل عاجل.
ومن جهتها قدمت المنظمة عرضًا أوضحت فيه الأوضاع الحرجة للمرضى، مطالبة بإعادة إجراء التحاليل الجينية، وتوفير الحقن الجينية والأدوية التخصصية، وكذلك تحسين الرواتب التضامنية لعائلات وذوي المرضى، وتقديم الإعانة المنزلية لهم.
ويتلقى عدد من المرضى علاجهم على نفقة الدولة في الخارج على ساحات مختلفة مثل مصر وإيطاليا وتركيا ومؤخرا وعدت حكومة الدبيبة منظمة مرضى ضمور العضلات بإرسال الأطفال الذين يعانون من هذا المرض إلى دولة قطر أو الإمارات لتلقي علاجهم هناك.
